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血友病之家落户呼和浩特

9月6日,在全国罕见病发展中心“蜗牛计划”的支持下,内蒙古血友病之家在呼和浩特市成立。该组织将广泛联系患者,实现信息共享,积极宣传普及血友病知识,传播先进地区的工作经验和医保政策,并为血友病患者提供技术支持和服务帮助。

据介绍,血友病是一种先天性凝血因子缺乏,以致出血性疾病,无法治愈,只能终身治疗。血友病虽然难治疗,但通过加强全面护理和预备好包含所缺乏的凝血因子的补充品,即便是重度血友病人的出血都能得以控制,并过上接近正常人的生活。

成立仪式上,呼和浩特市众多血友病患者听了《血友病基础知识》《血友病自我护理》等专业知识讲解,组织者还免费发放了《血友病家庭治疗手册》等多种实用手册。

[责任编辑:金丹]