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在与自闭症“较量”的日子里

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志愿者在公交车上插上“关爱自闭症”的蓝色旗帜。

近年来,致病机理尚不清晰的自闭症进入公众视野,并成为一个世界难题。据中残联估算,我国仅学龄前自闭症儿童就有近60万,而被诊断有自闭症倾向的儿童人数也在逐年上升。在包头市,目前接受康复训练的自闭症孩子有近百人,而在他们背后,仍然约有2000名6岁以下的自闭症孩子隐匿在茫茫人群中。发现他们,让他们尽早接受有效的康复训练,成为一场与自闭症“较量”的持久战。

只要有一线希望,就一定要坚持

4月1日上午8点半,40岁的张岩领着7岁的欢欢早早地来到包头市图书馆,参加包头市残联举办的“科学干预、环境构建”公益讲座。

几年前,欢欢被诊断患有自闭症,从此,张岩就开始了以欢欢为中心的全职妈妈生活。去年12月,一个偶然的机会,张岩找到了包头市天使家园自闭症儿童康复中心,带着一线残存的希望,她把孩子送到专业机构,接受半天的康复训练。

对张岩来说,与自闭症“较量”的日子注定漫长,并可能将持续孩子的一生。

每天一大早,张岩就带着欢欢从沼潭火车站坐15路车,经过近一个小时的颠簸,在8点半前赶到天使家园上课。中午放学后,再坐一个小时车回去,这样的生活已经成为她的日常。虽然家里还有两个儿子在上高中,但张岩却将所有的精力专注地投入到欢欢身上,并用惊喜的眼光寻找着她身上的细微变化。

“经过这几个月的康复训练,她的变化还是挺大的。以前说话只能说三个字,现在能说好多字,而且比以前能说、也敢说了。”张岩脸上露出满足的笑纹。

尽管知道孩子已经错过了2-6岁的黄金康复期,尽管家里的生活全靠欢欢父亲一个人打工来维持,但张岩还是坚持每月掏出1200元的学费为孩子争取更多的希望。

“孩子上课时我也会陪着一起上,现在感觉她心情好多了。”坚持让孩子回到同属于她的“群体”中,张岩感觉到了孩子性格上的变化,欢欢焦躁的脾气开始缓和,在和小区孩子玩耍时,她也不再心存戒心,而是主动走上前和大家一起玩。

“把自己要说的话表达出来,能沟通,能自理。”这是张岩对欢欢抱有的最大期望。不过,她对这一结果并不自信。但作为母亲她无法放弃,“只要有一线希望,我就一定要坚持,尽可能让她接受最好的康复训练。”

和外地户籍的张岩相比,包头籍全职妈妈刘瑶要幸运得多。她8岁的儿子源源接受自闭症康复训练完全免费,享受着国家每年15000元的项目救助。而一年多的康复训练也有了看得见的效果。“过去他说话只说一个字,现在能说3个字,而且大小便也会说‘上厕’了。”

最让刘瑶欣喜的是,孩子现在能够听懂她的指令并尝试完成。“饭熟了,我说:‘源源端饭了,拿筷子来,’他全能照做。”这些转变也给了她更大的希望,“希望源源会说话,以后能够正常上学。”

家里只有一个孩子的刘瑶同样每天将全部心思都花在儿子身上,对于生二胎她从来没有想过,“不敢生啊,就怕再生一个还是这样。”她眼神迷离地说,不管多难,现在只想专注地把源源培养好。

看到孩子越来越多,真的很高兴

每年的4月2日世界自闭症日前后,国内知名自闭症康复机构——广州康纳学校校长樊越波都会千里迢迢赶回包头,作为嘉宾参加一系列公益讲座和辅导活动,近三年来从未间断,如今的她已经是包头自闭症康复工作最有力的推动者之一。

“我曾在包头生活了30多年,对这里有着特殊的感情。现在我每年至少要回来两三趟,都是为了有关自闭症的工作而忙碌。”

让樊越波欣慰的是,经过近几年包头市残联的努力,包头自闭症社会倡导工作做得非常好。在良好舆论氛围的引导下,一些爱心企业纷纷献出爱心,从事康复工作的工作者也受到了社会的认可和尊重,得到了更多的激励。同时,通过知名专家的授课辅导,包头医疗、康复机构工作人员的理论水平和教学理念进一步更新,技能也随之有了很大进步。

“比如从理念上讲,过去康复机构大多不重视患儿家长的作用,后来我们给他们传递这样一个理念:‘家长才是孩子康复过程中最重要的老师,要把家长当成是同盟军,而不是简单的服务对象’。”樊越波说,一段时间过后,康复机构老师和家长一起努力,双方的理解多了,康复效果也更好了。

“过去一些家长会有这样一种心态,觉得我花钱了,那么我送一个自闭症孩子进来,你就应当还我一个正常的孩子出来。如今,参与其间的家长对康复工作有了更加客观的认识,即便孩子康复结果不是很理想,他们也能保有一种平和的心态,来理解老师的付出。”

樊越波说,更为重要的是,经过这几年的宣传活动,使普通人对自闭症有了更多了解,这对自闭症儿童早发现、早干预起到很好的促进作用。

“这两三年来,我感觉最大的变化是:过去亲戚朋友几乎没听说过自闭症,现在一说起来,大家都对自闭症有所了解。”樊越波笑着说,这次她来到包头和几家康复机构的负责人聊天,大家都反映这两年接受康复的人数更多了,这说明更多的自闭症孩子被发现,并来到康复机构接受康复训练。

包头市残联康复部主任苑桂凤也表示,不仅是社会大众及患儿家长对自闭症有了更多的了解,在专业老师的培训下,包头市一些医院相关科室也有了诊断自闭症的能力,三年前包头市已知的自闭症儿童有45人,目前接受康复训练的就有100多人。同时,包头市也加大了对自闭症的康复救助,从2012年至今,包头市残联已经对161名自闭症儿童提供了康复救助,救助金额达204万元。

力争让孩子回归主流

虽然年龄不大,但在与自闭症“较量”的这场没有硝烟的战斗中,包头市天使家园自闭症儿童康复中心负责人郝英华已经成为不折不扣的先行者之一。

在自闭症康复领域9年的坚守,让她仿佛在黎明前看到了曙光。“不得不承认,现在我们的条件和氛围越来越好了。过去我们中心只有几个孩子接受康复训练,现在我们有45人,而且90%以上的孩子都能享受到国家每年12000-15000元的救助。另外,过去因为自闭症孩子发现较晚,一般拖到五、六岁才开始接受康复训练,回归主流的概率相对较低。现在一些孩子两岁多就开始接受康复训练,效果会完全不一样。”

郝英华介绍说,去年中心开办了一个学前班,其中有10名孩子已经开始接受融合教育。“这些孩子半天时间在天使家园接受康复训练,半天则在普通的幼儿园度过,融合得非常好,将来入学不成问题,回归主流的希望也很大。”这也是目前最让她欣慰的一点。“事实上,这些孩子如果我不告诉你,你根本看不出他们是自闭症儿童。”

如今,见惯了家长绝望的神情,她会习惯性地宽慰他们,“不要把自闭症仅仅看成是很大的缺陷,有些自闭症背后会隐藏着孩子的一些强项,比如绘画和音乐天赋。”

她告诉记者,自闭症患者的人际关系智能虽然受损,但他们其他智能的发挥可能会比常人更卓越,一些自闭症人群有比普通人更强的图案识别能力与逻辑推理能力、对细节的关注能力等等。而他们要做的就是发现孩子的这些能力,力争让他们回归主流。

和郝英华一样,今年58岁的珍爱阳光家园创办人冯爱珍也一直坚持着一场与自闭症的“较量”,而且长达8年之久。作为一家私人创办的康复机构,珍爱家园的12个自闭症患儿根本无法支撑机构有一个好的收益,但每一个家长残存的微小希望,成为康复机构工作者支撑下去的巨大动力。

尽管年龄大了,但每年的4月2日世界自闭症日到来之际,冯老师还是会想一些好的创意来做一些宣传活动,让更多的人了解关注自闭症群体。

蓝色对自闭症儿童有着特殊的意义。每年4月2日前后,世界上许多著名的建筑物都会举行“点亮蓝灯”行动,在国内,包括上海的东方明珠、广州电视塔也都亮起蓝灯。前几天,我们在全市400辆公交车上插上了蓝色旗帜,参加活动的志愿者也大多穿着蓝色T恤,我们希望大家能聚成一个蓝色海洋,让更多的自闭症孩子及家庭得到帮助,获得坚持下来的力量。

[责任编辑:孙净洁]