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宁波罕见白血病患儿小轩轩:后期康复更有信心

(小轩轩:罕见病患者,在接受治疗)

对于小轩轩的妈妈来说,他们一家的新年愿望是“孩子后面能顺顺利利康复,没有排异,快点出院,早点回家,以后健健康康长大。”

小轩轩是甬派报道的罕见白血病患儿。10月16日,两岁孩子小轩轩患罕见病一年半难确诊,坚强妈妈不离不弃,带其辗转全国各大医院查病因花光了全部积蓄的事情,引起了广大派粉的关注,不少派粉想帮助这对坚强的母女,善基金等爱心组织也行动起来展开爱心接力,最终小轩轩筹得初步手术费后到北京的医院进行手术。

11月6日,小轩轩和妈妈进移植仓了。小轩轩做的是骨髓移植手术,手术期间母子俩一直呆在和外界隔离的移植仓里,饭菜要经过小轩轩爸爸在租住的房间里特制好后送到仓里。

隔离措施是非常严格。“宝宝喝一口水要量,吃一口饭要称,便便一次就要药水泡屁股,每次吃东西要用药水漱口。”

前不久,小轩轩移植手术成功,从移植仓转到普通病房。在移植仓里,他和母亲一起被隔离了51天。这51天里,他们经历了千辛万苦,移植手术期间出现过很多插曲,可最终他还是一次次挺过来了。

“每次看到孩子难受时,我都不敢把孩子的情况发朋友圈,因为我知道大家想看到的是好消息。偶尔听到隔壁仓里不幸的消息让我即难过又惶恐。”小轩轩的妈妈李女士说,移植手术成功后,后面的康复期他们更有信心。

出来后的第一天,小轩轩的妈妈说:“能刷牙能洗头洗澡的日子真幸福。”出仓后,小轩轩的情况比较稳定,每天一睡醒就嚷着要吃,胃口好起来了。记者 黄金

[责任编辑:乌旗]