6日，在罕见病发展中心“蜗牛计划”的支持下，内蒙古血友病之家在呼和浩特市成立。

据了解，血友病是一种先天性凝血因子缺乏以致出血性疾病，发病率约为5至10/10万人，这种病属于遗传性疾病，由女性传递，男性发病，即患者全是男性，无法治愈，只能终身治疗，治疗方式以家庭治疗为主。血友病虽然难治疗，但通过加强全面护理和预备好包含所缺乏的凝血因子的补充品，即便是重度血友病人的出血都能得以控制，并过上接近正常人的生活。

血友病之家成立后可将患者集中起来，实现信息共享，积极宣传普及血友病知识，传播先进地区的工作经验和医保政策，提高当地血友组织领导人开展医保政策倡导的能力，并为血友病患者提供技术支持和服务帮助，从而改善当地的政策环境，药品供应状况，提高药物可及性，减少残疾和死亡率，尽可能实现人人享有治疗的目标。而这一切服务都将为患者免费提供。

[责任编辑：张雨婷]