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18年的歉意 她用捐献眼角膜“表达”

高勇手中的一纸荣誉证书,见证了妻子的大爱。  

18年前,陈淑欣刚刚27岁,正值人生最美好的年华。那一年,她忽然得了一种怪病,周身黄疸,消化道出血,口渴难忍。9年后,一直饱受病痛折磨的陈淑欣通过移植姐姐的肝控制住了病情。又过了9年,陈淑欣病情复发。不久前,丈夫高勇帮助昏迷中的她作出捐献眼角膜的决定。他说,妻子一直觉得自己拖累了别人,她想用捐献眼角膜来表达内心的歉意。

“幸运”的罕见病患者

今年10月,肝移植手术后身体状态一直不错的陈淑欣再次出现黄疸、腹水、吐血等症状。这些熟悉的症状让她觉得恐惧,她几乎能确定,自己旧病复发了。相同的情形,曾出现在18年前,从那时起,她一度仿佛陷入无边的梦魇,生活的美好一去不返。

陈淑欣所患的病非同寻常。刚生病时,全身黄疸,伴随有明显的关节疼痛和皮肤瘙痒。丈夫高勇带着她四处求医,可始终没有确诊。“有的医生诊断为肝炎,有的说是脾的问题。走了很多弯路,她的病始终没有起色。”高勇介绍,妻子后期病情加重,出现严重的腹水和上下消化道出血症状,一家人来到北京求医。

2002年,陈淑欣的病情被北京佑安医院一位肝病专家确诊为一种原发性胆汁性肝硬化。由于病情罕见,目前尚没有特效治疗办法,唯有进行肝移植。因没有合适的肝源,陈淑欣只能选择保守治疗。

当时恰逢单位裁员,陈淑欣夫妻二人双双下岗。面对妻子生病,女儿年幼需要抚养的情况,高勇果断卖掉了房子,拿出全部积蓄给妻子治病。

这样的状况持续到2006年,便再也无法维持。这一年,严重的出血和腹水症状让陈淑欣坐卧难安。整个人几乎处于脱水状态,甚至没有一点口水。

当年7月,高勇再次带着妻子来到北京,这一次他被告知,如果再不进行肝脏移植,妻子很快将面临生命危险。

排队等待肝源的时候,高勇深深地感觉到,与高昂的治疗费用相比,一个稀缺的肝脏才是更大的困难。

“当时妻子所在的病房里,每天都往外抬人——抬因为长时间等不到匹配的肝脏而死去的病人。”身处这样的病房环境之中,高勇和陈淑欣每日饱受死亡的恐惧和煎熬。

最后一次从死神手中逃脱后,高勇被医生告知,陈淑欣已经没有时间等待肝源了,建议立即进行直系亲属的肝脏移植。

此时,一直没将病情透露给亲人的高勇给陈淑欣的二姐打去电话。

“现在只要你把肝子割一块给她,她就能活。”电话中,高勇用最通俗的话向二姐解释了陈淑欣当时的病情。没想到二姐电话一撂,二话没说就赶到了北京。“我们家这一帮亲人,有钱的出钱,让人捐肝也二话不说。”说到这儿,高勇又替妻子感到幸运。

“能还多少算多少”

进行移植手术后,陈淑欣的病情一直不稳定,因为体内出血,在重症监护室抢救了22天才转危为安。后来又发生胆管粘连,致使胆汁无法排出而进行二次手术。直到2007年11月,陈淑欣被允许出院。因为身上还插有引流胆汁的导管,出院后她的生活质量一直不高,吃饭、睡觉,随时都要保护好身上的导管,稍有闪失就疼痛难忍。直到2009年,在高勇的精心呵护下,医生终于为恢复良好的陈淑欣摘除了导管。

如今回想起来,高勇觉得,妻子从生病至临终的18年里,也就是从这时起的几年时间里,才过了几年舒坦日子。

“这些年亲人没少帮忙。我们去北京看病时,女儿在哥哥家里一住就是大半年。每次手术费都是亲人们帮着筹集。这些前两年我都记在本上,后来太多了,已经记不过来。妻子术后一直在用药,每年的维持费用也得十来万。”高勇说,他们总觉得亏欠亲人们的太多。装卸工、饭馆打杂……在陈淑欣病情稳定时,高勇什么活儿都干过。中间也有好几次,因为陈淑欣忽然犯病,高勇不得不扔下手中的活儿赶回家。

养病期间,女儿考上大学。因为陈淑欣常年服用的一种免疫制剂目前国产还存在一些问题,她便让女儿在填报专业时选择了药理学。

“当时她和很多患者都在使用一种国产药物后出现严重的腹泻,使用进口药物时就没有不良反应,但进口药一盒700多元,是国产药费用的三倍,所以很多患者只能选择两种药掺着吃。女儿考上大学后,她让女儿填报了药理学专业,希望女儿将来能研究出这种没有副作用的国产药,让以后得病的人能吃得起。”高勇说。

偶然间,陈淑欣从电视上看到了姚贝娜逝世后捐献眼角膜的消息,当即将自己想要捐献眼角膜的想法告诉了高勇。这让费尽心力的高勇很失落。“我劝她别说丧气话,毕竟大家照顾得这么辛苦,二姐还捐了肝,你自己不能这么自暴自弃。”高勇还因此和妻子拌了嘴,但他心里明白,妻子是觉得她拖累了大家。

丈夫帮助妻子实现遗愿

今年10月,陈淑欣再次病发。看到镜中的自己出现黄疸,她很清楚自己的病情,并拒绝去医院治疗,直到腹水和出血很严重了,才住进医院。

此时,陈淑欣的身体状况和家庭经济条件已经让高勇无路可走,在尽量减少她身体的痛苦之后,高勇记挂着妻子常提起的三件事,“这些年生病没少花钱,85岁的老母亲工资卡一直在我们这儿,里面的钱都用来买药了。她总记挂着,让我把老人的工资卡尽快还回去。还有孩子,上大学时家里一分钱也拿不出,孩子还没毕业就欠了国家几万元的贷款,觉得对不住孩子。为了救她,二姐捐肝损伤了身体,家里人的钱也花了无数。她常常念叨,自己这一辈子窝窝囊囊的,27岁生病,36岁肝移植,一直到现在,亏欠别人太多,自己却帮不上别人的忙。”妻子临终前,高勇通过九原区医院联系到红十字会,帮助已经昏迷的妻子签署了捐献眼角膜的意向书。

得知这个消息的第二天,陈淑欣安详离世。眼角膜也被顺利取出,移植给需要的人。

办完妻子交代的事后,高勇给北京的主治医生去了电话,告知了妻子离世的消息。一直为没能照料好妻子、保护好二姐捐的肝而自责的高勇从医生口中得知,妻子所患的肝病,肝移植后10年存活率不足50%。听到这些,高勇内心稍感欣慰。

结婚23年,照顾妻子18年,高勇的付出和担当始终没能留住陈淑欣的脚步。在尽完丈夫的责任后,高勇开始找工作,他想帮女儿尽快还清贷款,尽父亲的责任,也是完成妻子的愿望。(记者 霍晓霞 摄影报道)

[责任编辑:杨苏雯]